Les Maladies Invisibles et l’entourage : comment gérer ?
Je rencontre très souvent des personnes souffrant d’anxiété, de stress ou encore de dépression. Je reçois aussi beaucoup de personnes neuroatypiques comme les Hauts Potentiels, les TSA (notamment asperger) ou aussi TDAH (Trouble de l’attention…). Toutes ces différences et conditions présentent généralement des souffrances invisibles. Il ne s’agit pas forcément de maladies mais pour simplifier l’article, elle seront ensuite appelées ainsi. Comme elles ne sont pas visibles, il est parfois difficile de se comprendre avec un proche affecté. A l’inverse, il parait parfois impossible d’expliquer à une personne proche les souffrances subies.
Qu’est-ce qu’une maladie invisible ?
Une maladie invisible désigne une pathologie qui ne se manifeste pas extérieurement par des signes ou symptômes évidents. Ce type de maladie peut englober un large éventail de conditions chroniques, mentales ou neurologiques. On y retrouve des troubles tels que la fibromyalgie, les troubles de l’humeur, le syndrome de fatigue chronique, et bien d’autres. Les personnes atteintes de maladies invisibles font souvent face à des défis uniques. En effet leur souffrance et leurs limitations ne sont pas immédiatement apparentes pour leur entourage.
Cela peut conduire à des incompréhensions, du jugement ou encore du scepticisme de la part d’autrui. Cette invisibilité peut également compliquer le diagnostic et le traitement. En effet, les symptômes sont subjectifs et varient considérablement d’une personne à l’autre. En dépit de ces obstacles, la reconnaissance et le soutien des maladies invisibles s’améliorent. Ainsi, on note un accent croissant sur l’écoute et la compréhension des expériences vécues par ceux qui sont affectés.
Les maladies invisibles, comprenant des conditions telles que les neuroatypies et les troubles psychologiques, notamment la dépression et l’anxiété, représentent un défi significatif tant pour les personnes qui en souffrent que pour leur entourage. L’invisibilité de ces affections pose des obstacles à la compréhension, à l’empathie et au soutien, rendant la communication ouverte et l’éducation cruciales. Cet article vise à explorer les complexités de ces maladies, proposer des stratégies pour expliquer ces conditions à l’entourage. Vous y trouverez aussi des conseils sur la manière dont les proches peuvent apporter un soutien adapté et significatif.
Comprendre les maladies invisibles
Les maladies invisibles n’affichent pas de symptômes extérieurs clairement visibles, mais impactent profondément le quotidien des personnes concernées. Ces troubles comprennent un large spectre de conditions, des neuroatypies, telles que le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) et le Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité (TDAH), à des troubles psychologiques comme la dépression et l’anxiété. Leur nature « invisible » rend la reconnaissance de leur gravité difficile, ce qui peut entraîner des malentendus et un manque de soutien de la part de l’entourage.
La complexité du soutien non adapté
Malgré les bonnes intentions, le soutien apporté par les proches n’est pas toujours adapté, principalement à cause d’une compréhension partielle de la souffrance vécue par la personne atteinte. Les conseils génériques et non sollicités, la pression pour se comporter « normalement », et le manque de reconnaissance de la souffrance réelle sont des exemples de soutien non adapté qui peuvent aggraver le sentiment d’isolement et de détresse de la personne malade.
Stratégies pour Expliquer la maladie ou la différence à l’entourage
- Utiliser des Métaphores et des Comparaisons: Des analogies peuvent aider à rendre le concept plus accessible, comme comparer l’énergie d’une personne avec fatigue chronique à une batterie qui ne se charge pas complètement.
- Partager des Ressources Éducatives: Fournir des lectures, vidéos, ou d’autres matériaux pour offrir une perspective externe et crédible.
- Exprimer les Besoins Spécifiques: Communiquer clairement comment la maladie affecte la vie quotidienne et quel type de soutien est le plus utile.
Comment aider efficacement une personne souffrante d’une maladie invisible ?
- Écoute Active et Validation des Sentiments: Montrer une écoute active et reconnaître les sentiments de la personne aide à créer un environnement de soutien et de compréhension.
- Offrir un Soutien Pratique et Personnalisé: Adapter l’aide aux besoins spécifiques de la personne, que ce soit par un soutien dans les tâches quotidiennes ou un accompagnement émotionnel ciblé.
- Encourager le Suivi Médical et Thérapeutique: Soutenir la personne dans sa recherche de traitements et de soins appropriés, tout en respectant ses décisions et son autonomie.
- Reconnaître ses Propres Limites: Il est crucial pour les proches de reconnaître leurs limites dans leur capacité à comprendre et à aider, et de chercher des ressources externes lorsque nécessaire. Il est aussi important de savoir demander de l’aide ou un accompagnement pour faire face aux différentes situations.
Pour résumer
Les défis posés par les maladies invisibles nécessitent une approche de soutien qui reconnaisse leur complexité et la profondeur de l’impact sur la vie des personnes atteintes. En cultivant une compréhension plus profonde, en favorisant une communication ouverte, et en personnalisant le soutien, les proches peuvent jouer un rôle essentiel dans l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des individus aux prises avec ces conditions souvent mal comprises. Ce voyage conjoint vers une empathie et une aide plus informées marque un pas important vers la reconnaissance et le soutien efficace des maladies invisibles.
